Gönül AKTEPE/ Bir yıl önce dünya evine giren doktor Nazlı-İsmet Canpunar çifti, 2 buçuk ay önce Doğa ismini verdikleri kızlarını kucaklarına aldı. Topuk kanı riskli çıkan Doğa bebeğe, henüz 1 haftalıkken SMA Tip1 ölümcül kas hastalığı teşhisi kondu. Acı haberle, anne ve baba adeta yıkıma uğradı.
Bebeğinin yaşam mücadelesindeki zorlu süreci aktaran anne Nazlı Canpunar, Yeni Journal’a yaşadıklarını anlattı.
Anne Canpunar, “Genç yaşta anne oldum. Doğa’yı ilk kucağıma aldığımda çok korkmuştum. Halbuki insan anatomisini, insan psikolojisini bilimsel olarak iyi tanıyordum. O kadar küçük ve masumdu ki, onu korumak, onu en iyi şekilde büyütmek bana çok zor gelmişti. Onun hastalanma ihtimallerini düşünürdüm. Hasta olduğum zaman üstelik ‘bir doktor anne olarak nasıl tedavi edeceğim bebeğimi’ diye. Aklımın ucundan geçmemişti. İlk bebeğim, ilk göz ağrım yavrumun ölümcül bir hastalıkla mücadele edeceğini asla tahmin etmezdim. Hastalığı öğrendiğimiz ilk zamanlar cenaze evi gibiydik, günlerce ağladık. Bebeğimizin gözünün içine bakamadık” dedi.
‘Fırsat varken, imkan olmaması beni çok üzüyor!’
Birer hekim olarak, bu sürecin kendileri açısından çok zor olduğunu aktaran Canpunar, “Hekim olduğumuz için hastalığın ayrıntılarını, bebeklere yaşattığı zorlukları, risklerini ve en kötüsü hastalığın gidebileceği noktayı çok iyi biliyoruz. Bazı şeyleri bu kadar detaylı bilmeseydik, belki psikolojik olarak daha rahat olabilirdik. Ancak öyle bir süreç ki, adeta dakikalar aleyhimize işliyor. Eşim ve ben her an bebeğimizi muayene etme ihtiyacı hissediyoruz. Bebeklerin ilk zamanlarında uykusuz geceler olur, normaldir. Ama biz bebeğimize bir şey olacak mı korkusuyla uyanıyoruz” ifadelerini kullandı.
SMA sinirleri öldürüyor ve solunumu durduruyor!
Ölümcül kas hastalığı olarak bilinen SMA kas hastalığının detaylarını, hekim kanadından değerlendiren Canpunar, hastalığın çizgili tüm kaslara yayıldığını ve en son solunum bölgelerindeki kaslara da sirayet ederek, solunumu durdurduğunu aktardı.
Canpunar, şunları aktardı: “Bu hastalıkta ilk 6 ay gerçekten çok önemli. Bu hastalıkta bebekler, hepimizde olan bir genleri eksik olarak dünyaya geliyor. Ama ulaşmaya çalıştığımız ilaç ile uyuyan nöronlar dediğimiz nöronlar harekete geçiyor. Vücuda enjekte edilen ilacın içinde o eksik gen var. Vücuda aşılandığı andan itibaren, tüm kas sistemine yayılan ilaç, genin eksik kaldığı yerlerde bu eksikliği tamamlıyor.”
İlacın erken alınmasındaki önemin altını çizen anne Canpunar, “Maalesef bu hastalıktaki en büyük handikap zaman. İlaca geç kalınan her gün, kas sistemi biraz daha yavaşlıyor ve durma noktasına geliyor. Bahsettiğim nöronlardan, ölen nöronları geri getirmek mümkün değil. Ama erken alınan ilaç sonrası, birçok bebek en hasarsız şekilde hayata dönüyor. Semptomlar baş göstermeden bu ilacı almak çok önemli” şeklinde konuştu.
Hekim gözünden SMA tavsiyeleri!
Bir doktor olarak, hastalığı yakından tanıyan anne Canpunar, şöyle dedi: “Covid ile mücadele döneminde, Sağlık Bakanımız Sayın Fahrettin Koca, dünyaya örnek olan bir mücadele verdi. Dünya çapında milyonlarca insan Covid’ten ölürken, biz bu süreci en kontrollü şekilde tamamladık. Bu nedenle şu an onlarca bebeğin mücadele ettiği bu hastalık için de, gerekli olan asıl ilacın ülkemize kazandırılması noktasında, daha farklı projeler geliştirileceğini umut ediyorum. Hekim gözüyle Zolgensma’nın daha kalıcı bir çözüm olacağına inanıyorum.”
‘Bir kahve ücretinize talibiz!’
Bebeklerinin yaşam mücadelesi için kampanya yürüten Doktor Nazlı Canpunar, “Biz hekimiz. İnsanlara şifa dağıtmak bizim görevimiz, ama kendi evladımıza şifa olamamak, beni hastalıktan daha çok yoruyor. Daha o kadar küçük ki. Ona bu hastalığın sonunu konduramıyorum. Düşünmek bile istemiyorum. İlaç gerçekten pahalı ve döviz kuruna endeksli. Gün geçtikçe de fiyatlar artıyor. Bugün bir kahve içmek en az 70-80 lira değerinde. Biz evladımız için bir kahve ücretini kampanyamıza destek olarak istiyoruz. İnanıyorum hep birlikte hem Doğa’yı, hem de Doğa gibi bebekleri el ele yaşatabiliriz. Bebeklerimize hayat hediye etmeye davet ediyorum herkesi” şeklinde konuştu.
Doğa bebeğin kampanyası ise devam ediyor.
