Ekin Hazal DOĞRUYUSEVER/ Aliye Azra bebek, dünyada çok nadir görülen I-cell hastalığıyla mücadele ediyor. Çocuklarının tedavisi için tüm imkânlarını seferber eden Arpacı ailesi, “Bulduğu her yeri yok etmek isteyen bir enzim türü var. Çocuğumuz sapasağlam gözüküyor ama 10 dakika sonrasını kestirmek mümkün değil” dedi. I-cell hastalığıyla mücadele eden Aliye Azra’nın babası Ahmet Arpacı Yeni Journal’ın sorularını yanıtladı. -Öncelikle sizi ve Aliye Azra bebeği daha yakından tanıyabilir miyiz? -Ben Ahmet Arpacı, Aliye Azra’nın babasıyım. Eşim Muhterem hanım ve oğlum Talha Yiğit ile beraber 4 kişilik küçük bir aileyiz. Öğretmen olarak Milli Eğitim Bakanlığına bağlı bir okulda çalışmaktayım, eşim ise çalışma hayatında bir dönüm noktası ile karşılaşıp seçimini meleğimiz Aliye Azra ile beraber olmak için bırakmış bulunmakta. “İlk iş, her şeyi kabullendik çünkü en önemli basamak buydu” -Aliye Azra bebeğin de hastalığı olarak bilinen Mukolipidoz tip 2 (I-cell hastalığı) nedir? Bu hastalıkla ilk olarak ne zaman tanıştınız? Bu süreç içerisinde neler yaşadınız? -Aliye Azra’nın hastalığının adı I-Cell… Genetik kökenli bir metabolizma hastalığı olarak her hücrede gözlemlenen bir enzim kökenli rahatsızlık, hücre içinde üretilen bazı sindirim enzimleri yapması gereken döngüyü tamamlayamayıp hücre dışına atılıyor ve doku, organ ve sistem yani kabaca her yerde birikim yaparak yok ediyor. Aliye Azra, 3 Haziran 2016 günü dünyaya geldi. Doğduğunda bembeyaz saçları, masmavi gözleriyle daha 10-15 dakikalık iken bile ufacık seslere tepki veriyordu. Biz, beyaz saçlı olmasından dolayı şüphe ettik. Daha 3 günlük iken başladık araştırmaya. Bize sarışın bir kızınız olacak dediler, sorun olmadığını söylediler. Fakat, yaklaşık 5 aylık olduğunda Aliye Azra’nın sırtında fark ettiğimiz şişlik ve sonrasına kadar. Sırtında fark ettiğimiz bu şişlik ile en kısa zamanda Ankara’da bulunan bir Devlet Hastanesine giderek durumu araştırdık. Birkaç bölüm bize cevap bulamasa da Genetik bölümünde bulunan Profesör hocamız ile Aliye Azra’nın durumunu araştırdık. Daha sonrasında, metabolizma bölümü doktorlarından başka bir Profesör hocamız bizi fark etti ve I-cell hastalığı tanısı konuldu. Biz Aliye Azra’nın hastalığı ile o gün tanıştık. Azra, yaklaşık 6 aylık kadardı. Söylenmiş ya da okunan bu cümleler, birilerine basit gibi gelebilir ancak inanın ömrümüzden ömür gitti. Bu süreçte o an yaşadığımız, hissettiğimiz durumun psikolojisi şu an bile hafızamızda kazılı bir şekilde durmakta. Hem yeni bir evlat sahibi olmanın mutluluğu hem de bilinmezlikler ile dolu tedirginliğin had safhaya ulaştığı zamanlardı. Hislerimizi anlatmak inanın imkansız ancak şurası kesin ki çok zor zamanlardı. Bir yandan hayat devam ediyor, oğlumuz Talha Yiğit’in hiçbir şey hissetmemesini sağlamaya çalışmak bir yandan anne baba olarak bu durumu hem kabullenmek hem de güçlü olmak bunlar ile başa çıkmak çok da kolay değildi. Biz ilk önce, işe her şeyi kabullenerek başladık. En büyük ve en önemli basamak buydu. Bizim özel bir kızımız vardı. “Üzerine çok ender araştırmalar yapılan bir hastalık” -I-Cell hastalığının kesin bir tedavisi bulunuyor mu? Bu anlamda son zamanlarda yeni gelişmeler var mı? -I-Cell nadirin nadiri bir hastalık. Bildiğimiz kadarıyla bilinen bir tedavisi yok. Yaklaşık 60 yıldır dünyada varlığı bilinen ancak hasta birey sayısının çok az olması dolayısıyla üzerine çok ender araştırmalar yapılan bir hastalık. Ancak son zamanlarda bu anlamda nadir hastalıklar üzerine yeni gelişmeler olup farkındalık düzeyi artmaya başladı. Geçtiğimiz yıllarda, nadir hastalıklar birimi kuruldu. Biz de her aşamasını birebir takip ediyoruz. -Aliye Azra ve simgesel olarak hastalığı adına çeşitli farkındalık çalışmalarınız oldu. Bu anlamda yeniden bir farkındalık çalışmanız olacak mı? -Bu hastalık, bu denli nadir olduğu için hem bilinirliğini arttırmak hem de başka hasta meleklerimiz var ise onlara da ulaşmak çok önemliydi. Bu anlamda ilk girişimimiz sosyal medya hesapları açmak oldu. Böylece insanlara sesimizi duyuracak ve diğer I-CELL melekleri ile iletişime geçebilecektik. Bu anlamda çeşitli televizyon ve haber mecralarından da sesimizi duyurmayı başardık. Geçtiğimiz yıllarda, Ankara sınırlarında belediye otobüsleri ve egonun ulaşabileceği her mekanda farkındalık adına afişler hazırlayarak Ankara içinde insanlarımıza ulaşmaya çabaladık. Yine geçtiğimiz günlerde yani 15 Mayıs dünyada Lizozomal Depo- MPS ve ML hastalıkları yani I-CELL farkındalık günüydü bu anlamda çeşitli çeşitli farkındalık çalışmalarımız oldu. “Bizleri fark etmeyen insanlar, belki bu durumda bizleri anlamış olabilir” - Korona virüs pandemisi yaşantımızı da değiştirdi. Bu anlamda dünyanın içinde bulunduğu bu durum, sizlerin ve Aliye Azra’nın hayatını nasıl etkiledi? -Korona virüs ile insanlık büyük bir sınavdan geçti ve hala geçiyor. Her geçen gün dünyada yeni yeni hastalıklar tanımlanıyor ve bizler korku dolu zamanlar yaşıyoruz. Korona virüs, bizim hayatımızın en acı dersi ve en zor zamanları oldu. Meleğimizi ne kadar çok korusak da maalesef 21 Ekim günü pozitif tanısı konuldu. Ankara'da Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nde Covid gözlem biriminde neredeyse entübe denilecek kadar sonulum sorunları yaşadık. Her gün, her an korkular ile geçen onlarca gün sonrasında yoğun bakım ve servis günleri çok fazla yoğun ilaç alımı ile yaşanan aylardır devam eden bir süreç oldu. Daha henüz tam toparlanamasa da o günlere nazaran durumu biraz daha iyi. İnsanlar, alışkanlıklarından vazgeçmediler ve bu sınavda çok ciddi kayıplar verildi. Bu süreçte, 5 tane I-Cell hastası meleğimizi Covid sebebiyle kaybettik. Allah rahmet eylesin acılı ailelerine sabırlar ihsan eylesin inşallah… Korona virüsle bizim hayatımızda pek bir şey değişmedi. Biz zaten çoğu kez evde olurduk. Bizim için risk her daim vardı. Bu virüsün bize kattığı tek artı belki de bizleri fark etmeyen insanların bir şeyleri anlaması olabilir. Biz hep evlerimizde her daim ölüm kaygısı ile yaşıyor en sevdiğimiz, canımızdan değerli meleğimiz için kaygılanıyorduk. Psikolojik olarak bunun ne demek olduğunu bir nebze de olsa insanlar fark etmiş olabilir diye düşünüyoruz… Bilgi notu: I-CELL NEDİR? “Mukolipidoz tip 2 (I-cell hastalığı) hücre içindeki glikoprotein adı verilen çeşitli maddelerin normal dönüşümünü etkileyen bir grup kalıtsal metabolik hastalıktır. Boy kısalığı ve ilerleyici gelişimsel gerilik, göbek ve kasık fıtıkları erken dönemde ortaya çıkarlar. Bel kemiğinde çıkıntı, omurgalarda, kollarda ve bacaklarda eğrilik, eklem hareketlerinde kısıtlılık ve kalça eklem çıkıklığı gibi çok ciddi iskelet bulguları mevcuttur. Kalpte büyüme ve ciddi kalp damar hastalıkları hastaların seyrini belirleyen ve yaşamsal önemli bulgulardır.”