‘Yüzümle Mutluyum Derneği’nin Kurucu Başkanı Emre Erdal, yüzleri farklı görünümde olan bireylerin yaşadığı en büyük sorunun ayrımcılık, damgalanma ve önyargılar olduğunu dile getiriyor. Yeni Journal’a konuşan Erdal, “Günümüzde insan bedeni ön plana çıkarılarak, özündeki insan unutulur oldu. Hâlbuki insanlar dış görünüşlerinden değil, sadece insan olduğu için değerlidir” dedi.
‘Yüzümle Mutluyum Derneği’ Kurucu Başkanı Emre Erdal, sorularımızı yanıtladı:
-Bize kısaca Elif bebeğin öyküsünü anlatabilir misiniz?
-Eşim Öznur Erdal’ın gebeliğinin 18. Haftasında, yapılan rutin muayenede doktorumuz çift taraflı dudak yarığı tespit etti. Bir hafta sonra yapılan detaylı muayenede, çift taraflı dudak yarığı ile beraber çift taraflı damak yarığı ve çift taraflı mikrotia (dış kulakların oluşmaması) aynı zamanda çenenin olması gerekenden küçük ve geride olduğu tespit edildi. Karşılaşılacak muhtemel fiziksel sorunlar tarafımıza iletildi. İşitme,solunum, konuşma, beslenme problemlerinden bahsedildi. Bir ailenin hayatında karşılaşabileceği en zor sorulardan biri olan gebeliğin sonlandırılması ya da devamı konusunda görüşümüz istendi. Kendimize konuyla ilgili birçok soru sorduk. Soruları var oluş, yaşam hakkı, mutluluk, hayatın anlam ve amacı ekseninde irdeledik. Her boyutuyla düşünmeye çalıştığımız cevap vermemiz gereken zor sorunun yanıtını devam olarak verdik. Odağımızı yaşanacak günlerimize yönlendirdik, mucizemizi beklemeye başladık.
-Treacher Collins sendromu hakkında bizi aydınlatabilir misiniz? Bu sendrom neden meydana geliyor? Tedavisi nasıl ve ne şekilde ilerliyor?
-Treacher Collins Sendromu, elmacık kemiklerinin gelişmemesi, çenenin küçük ve geride olması, kulakların tam oluşmaması durumlarıyla karakterize olan; yüz bölgesinde kemik ve doku gelişimini etkileyen ve görünüm farklılığına neden olan nadir görülen genetik bir sendromdur. Bu sendromu yaşayan kişilerde, ilave olarak dudak veya damak yarığı da görülebilmektedir. Bu kişilerin zihinsel gelişiminde genelde bir sorun olmamakta ve vaka her bireyde farklı derecede görülmektedir. Kimisi bu sendromu yaşadığının farkında bile değilken, kimisi bu durumu hayati fonksiyonlara etki edecek kadar ağır yaşamaktadır. Görülen vakaların yüzde 60’ında genetik aktarımdan bağımsız tesadüfi bir gen bozukluğu söz konusuyken, yüzde 40’ında ise bu sendroma anne babadan aktarılan genler sebep olmaktadır. Sendromu yaşayan kişilerde, anomalilerden dolayı solunum, işitme, beslenme sorunları olmaktadır. Tedavi planı, her bireyde var olan semptom özelinde ve anomali boyutuna istinaden planlanmaktadır.
‘’Beslenmesi midesinde takılı hortumdan sağlanıyor’’
-Elif bebek, bu süreçte kaç kere ameliyat masasına yattı? Bu anlamda doktorlar ne yapılmasını öngörüyor?
-Şu ana kadar 3 ameliyat geçirdi. Yoğun bakımda kaldığı dönemde çenenin küçük ve geride olması nedeniyle rahat nefes alabilmesi için boğanıza delik açıldı. Damak yarığı nedeniyle beslenmenin daha rahat sağlanması için de midesine hortum bağlandı, hala da beslenmesi midesinde takılı hortumdan sağlanıyor. Doğumdan 6 ay sonra çift taraflı dudak yarığı dikildi.
-Yüzümle Mutluyum Derneği’ni hayata geçirdiniz? Bu derneği kurma fikri nasıl oluştu? Nasıl geri dönüşler aldınız?
-Kızımız doğduktan sonra ülkemizde benzer sorunlar yaşayan diğer ailelere ulaşma konusunda sıkıntı yaşadık. Konuyla ilgili sosyal bir oluşum, bir dernek mevcut değildi. İğneyle kazıya kazıya diğer ailelere ulaştık. Aileleri ziyaret ettiğimizde yaşanan en büyük sorunun, fiziksel problemlerin ötesinde psikolojik ve toplumsal sorunlar olduğunu gördük. Maruz kalınan dışlayıcı bakışlar, bu bireylere tutum ve davranışlar en büyük sorundu. Ailelerimiz bir araya getirmenin gerekli olduğunu düşündük. Bu çabayı daha organize bir düzende sürdürmeye ihtiyaç vardı ve mutluluğun yüz görünümüyle ilintili olmadığından ilham alarak Yüzümle Mutluyum Derneği’ni kurduk. Dernek kapsamında sadece bizim sendromlu olan bireyler değil, yüzünde farklılık, doğuştan leke olan, dudak damak yarıklı ve kulak gelişimi tamamlanmamış bireyler de mevcuttur. Diğer yandan derneğimiz bu konuda ülkemizde kurulan ilk ve tek dernektir. Gönüllü psikolog ekibi kurarak, kapsamımızdaki ailelere birebir ve ya uzaktan ücretsiz psikolojik destek vermeye başladık, ailelerin yararlanacağı olumsuz tutum ve davranışlarla baş etme, öz saygı kazanma vb konularla ilgili kılavuzlar hazırladık.
”Maalesef bazı aileler çocuğunu saklamakta”
-Türkiye’de bu sendromu yaşayan kaç kişi var? Bu anlamda dernek olarak yeni proje ve çalışmalarınız olacak mı?
-Şu anda Türkiye’de yaşayan ve görünür farklılığı olan 720 bin kişi mevcut. Maalesef bazı aileler çocuğunu saklamakta, diğer ailelere ulaşma noktasında hala sıkıntı yaşıyoruz. Öte yandan yüz bölgesini kapsayan farklı sendromlu ve yüz bölgesinde farklılık olan diğer bireylerin katılımıyla sayımız her geçen gün artmaktadır. Uluslararası işbirliklerini geliştirmek ise yeni projelerimiz arasında.
“Asıl farkındalık yetiştirilen çocuklardan başlar”
-Son olarak okuyucularımıza herhangi bir mesaj var mı? Treacher Collins sendromu olanlara nasıl davranılmalı? Hangi hareketlerden kaçınılmalı?
-Yüz görünümü farklı olduğu için toplu taşıma araçlarından atılan, iş başvurusu görünümü nedeniyle reddedilen, sizlerle aynı otobüste seyahat etmek istemiyoruz, özel aracınız yok mu diyen insanlar da maalesef mevcut. Aslında beklenen davranış o kadar basit ki. Rahatsız edici bakışlardan ve acıma temelli yaklaşımdan, onların duyacağı şekilde şükretmekten kaçınmak gerek. Farklılıkları olan insanlara bir ayrıcalıktan ziyade öteki olmadıklarının hissettirilmesi ve insanların görünüşlerinden ziyade yaptıkları ve kişilikleriyle değerlendirilmesi gerekir. Asıl farkındalık yetiştirilen çocuklardan başlar. Anne ve babaların özellikle kendi çocuklarına diğer insanlara karşı daha nazik olmaları konusunda yönlendirmeleri gerekir. Öte yandan toplumsal algı konusunda da maalesef sıkıntı var. Anne-baba çocuğunu parka çıkardığında başka çocuk geliyor, dalga geçiyor. İş başvurularında hep arka plana atılabiliyorlar. Türkiye’de öz geçmişlerde fotoğraf olmasın artık. Bu ayrımcılığı da beraberinde getiriyor. Yüz eşitliği kavramını ürettik. Her insanın yüz görünümü nasıl olursa olsun eşit şanslar eşit haklara sahip olmalı. Biz bunu uluslararası paydaşlarımızla BM’ye götürmeyi ve bu tanımı kabul ettirmek için çalışacağız.
Günümüzde insan bedeni ön plana çıkarılarak özündeki insan unutulur oldu. Oluşturulmaya çalışılan güzel görünme algısında destekleyici pazarlama faaliyetleri ve moda adı altında sunulan yönlendirmeler de etkili oluyor. Medyada ideal erkek ve kadın beden görünüşü üzerinden iletilen mesajlarla algı yaratılıyor hâlbuki insanlar dış görünüşlerinden değil sadece insan olduğu için değerlidir. Özel şirketler ve organizasyonlar toplumsal algıyı daha iyi seviyelere taşıma yolunda daha etkin olabilir. Şirketler reklamlarında ve iletişimlerinde farklılıkları olan kişilere daha çok yer verebilir. Moda sektöründe, yurt dışında örnekleri olduğu üzere bu kişiler ön plana çıkarılabilir.